Numer 4(406)    Kwiecień 2019Numer 4(406)    Kwiecień 2019
fot.
Tak chciałbym coś powiedzieć
- Jarek, co chcesz napisać? – pani Krystyna pyta syna, który pokazując palcem kolejne litery wypisane na tekturowej tablicy, tworzy całe słowa. Tak się porozumiewa. Szybko się męczy, musi chwilę odpocząć. Unosi ręce, próbuje je rozciągnąć, odciążyć.
Każdego dnia dzielnie walczy o siebie. Jego obecny stan to wynik zdarzenia z lutego 2014 roku. Dziś samodzielnie nie chodzi, nie mówi, wymaga stałej opieki. Ma przy sobie kochających rodziców, którzy starają się robić wszystko, co w ich mocy, by odzyskał możliwie najlepszą sprawność.
Jako dziecko, jedno z pięciorga rodzeństwa, był spokojny i cichy, chętny do pomocy. Nie sprawiał problemów w szkole, nie przysparzał trosk rodzicom. Zawsze uśmiechnięty, koleżeński. Dobrze się uczył. W drugiej klasie liceum wygrał międzyszkolny konkurs wiedzy o Wielkiej Brytanii w języku angielskim. Udowodnił, że jest najlepszy spośród pięćdziesięciu uczestników.
Kochał muzykę. Śpiewał i grał ze znajomymi. Swoją przyszłość wiązał z muzyką. Planował wyjazd na studia do Wielkiej Brytanii, bo był nią zafascynowany. Tam chciał uczyć się produkcji muzycznej, a w przyszłości być może otworzyć własne studio nagrań.
Od jedenastego roku życia chłopiec znajdował się pod kontrolą poradni alergologicznej. Z powodzeniem leczono go w kierunku astmy. W końcu zdecydowano o odstawieniu leków. Czuł się dobrze, ćwiczył, podobnie jak starsi bracia dbał o kondycję.
Przed feralnym 4 lutego 2014 roku dokuczało mu przeziębienie. Tego popołudnia pomagał tacie na podwórku. – Córka widziała go przez okno jakieś pół godziny przed zatrzymaniem krążenia. Jarek opierał się o ścianę, ciężko oddychał – mówi pani Krystyna. Chłopiec nie przejął się tym, nie skarżył. – Lubił pracę doprowadzić do końca. Był taki uczciwy, solidny. – dodaje. Po pracy przyszedł do domu. Mama zaproponowała mu obiad, ale odmówił. Poszedł do siebie, umył się, przebrał się i wrócił do kuchni. Pani Krystyna ponownie proponuje posiłek i znowu spotyka się z odmową. Kobieta wychodzi do pokoju obok. Po kilku minutach słyszy dziwne charczenie. Jest przekonana, że syn tylko tak żartuje, jednak chłopak się nie odzywa. Zaniepokojona wchodzi do przedpokoju, gdzie znajduje go leżącego twarzą do podłogi, woła o pomoc. – Córka pobiegła po męża, bo sama go nie dałam rady odwrócić na drugą stronę. Wezwaliśmy pogotowie i reanimowaliśmy go przez cały czas.
Państwo Suchodołowie nie kryją żalu, mówią, że karetka przyjechała zbyt późno. Jarek trafia do szpitala. Rozpoznano nagłe zatrzymanie krążenia, nastąpiło niedotlenienie mózgu, porażenie czterokończynowe. Przyczyna nieznana. Od lekarza słyszą, że rokowania są złe. Rodzice wiedzą, że nie wolno im się załamać. Mimo niedowierzania w to, co się wydarzyło, mimo paraliżującego strachu, uczucia bezsilności i osamotnienia. Nie poddają się. Muszą być silni dla syna i dla siebie.
Chłopiec zapada w śpiączkę, z której wybudza się po trzech miesiącach. – Będąc w śpiączce miał dwa razy krwotok z płuc. Potem przeszliśmy na oddział rehabilitacyjny. Wszystko to było takie wegetatywne, nie dawali nam wielkich nadziei – mówi pani Krystyna.
Jarek pokazuje swoją szyję, daje znak, że nie może normalnie oddychać. – Tchawicę uszkodzili mu przy intubacji – dodaje pan Jan. Z tego powodu też nie mówi. Z czasem nieużywane, niesprawne mięśnie powoli zanikają, tchawica zarasta.
Po wypisaniu ze szpitala z Jarkiem praktycznie nie było kontaktu. Jedynie leżał, nie poruszał się, nie zwracał uwagi na innych. Rodzice są przy nim przez cały czas. Muszą szybko nauczyć się opieki nad chorym synem. Muszą cierpliwie uczyć go wszystkiego. Tak jest do dziś.
Czuwają przez całą dobę. Przez pierwsze trzy lata praktycznie śpią na zmianę. Nasłuchują wszystkiego, co dzieje się w pokoju syna, biegną do niego, by sprawdzić każdy podejrzany dźwięk – czy nie zatkała się rurka w tchawicy, czy może swobodnie oddychać, czy cewnik jest na swoim miejscu. To prawdziwa walka o sprawność syna. Nie jest łatwo. Ratunku szukają na własną rękę, gdzie się tylko da, pytają o lekarzy.
Niedotlenienie spowodowało ubytki w mózgu, przykurcze kończyn. Jarek cierpi na zaburzenia połykania. – Przez cały czas trzeba przypominać mu jak jeść, jak pić i pilnować, żeby się nie zachłysnął – mówi mama Jarka. – Najwięcej ubytku jest w mózgu, z niedotlenienia. Część neuronów odbudowała się. Mówią, że mózg jest plastyczny. Trzeba ćwiczyć. Syn ma poważne problemy z pamięcią. Kiedy pani wyjdzie, nie będzie pamiętał, że pani tu była. Teraz musi wszystko poznawać na nowo.
W ciągu pięciu lat pokonał długą drogę. Samodzielnie siedzi na wózku, z pomocą stoi przy drabince, próbuje poruszać się z balkonikiem, ćwiczy kucanie, uczy się chodzić na czworaka. Każdy krok to wielki sukces, a systematycznie powtarzane czynności z czasem się utrwalą. Narodowy Fundusz Zdrowia przyznał Jarkowi 80 zabiegów z rehabilitantem, które można wykorzystać w ciągu roku. To zdecydowanie za mało. Potrzebna jest codzienna rehabilitacja i ćwiczenia przez długi czas.
W czasie naszej rozmowy Jarek często się uśmiecha. Nie może mówić, ale widać, że przysłuchuje się, rozumie pytania i odpowiedzi. Próbuje „wtrącić”, „dopowiedzieć” coś od siebie. Stara się trzymać kartonową tablicę i składa słowa, które mają sens. Pani Krystyna mówi, że synowi bardzo brakuje kontaktu z rówieśnikami. Koledzy z dzieciństwa dorośli, mają własne sprawy. Nie każdy ma czas czy chęć na spotkanie z niepełnosprawnym.
Jarka otaczają życzliwi, wspierający ludzie. To przede wszystkim rodzice, rodzeństwo, rehabilitanci, od pół roku również personel medyczny z Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie. Dzięki ich staraniom widać postępy. Jednak dla chłopca można zrobić więcej. Co stoi na przeszkodzie? Przede wszystkim duże odległości i pieniądze. Rodzina mieszka na wsi. Z tego powodu dostęp do opieki medycznej jest utrudniony. Rehabilitacja, dojazdy na badania, leczenie wiążą się z wyjazdami, często dalekimi i poważnymi wydatkami. Niełatwo znaleźć specjalistów, którzy chcieliby przyjechać do domu.
Suchodołów czekają trudne decyzje. Ostatnio pojawiła się szansa wyjazdu do Krakowa i spotkania ze specjalistami, którzy podjęliby się diagnozy, określili możliwości naprawienia uszkodzeń, opracowali plan działań prowadzący do rekonstrukcji krtani. Zabieg wiąże się z ryzykiem i to budzi obawy. Może jednak warto spróbować? Gdyby operacja się powiodła, łatwiejsza byłaby rehabilitacja, możliwe też, że Jarek odzyskałby głos.
Rodzice mają świadomość, że ich syn nie osiągnie w pełni takiej sprawności, jak przed wypadkiem. Wierzą jednak w jego samodzielność. Na wszystko trzeba czasu i dużo pracy. Nadzieja daje im siłę.

Joanna Żwańska

Każdy może wesprzeć leczenie Jarka Suchodoły.
Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza, ul. Szkolna 20, 16-050 Michałowo
39 8060 0004 0551 0139 2000 0050
Z dopiskiem: „Na rehabilitację
i leczenie Jarka”.

Twoja opinia


imię:
email:
komentarz
wpisz tekst z obrazka: token